El síndrome del cuidador quemado es uno de los trastornos asociados a los cuidadores de personas dependientes o enfermos crónicos. En la Residencia Argaluza somos muy conscientes de esta problemática social y tratamos de ser un apoyo para las personas cuidadores informales.
La sobrecarga de los familiares cuidadores de una persona dependiente
Por nuestro trabajo como profesionales sociosanitarios estamos muy en contacto con familiares que cuidan de sus mayores con un alto grado de dependencia. De ahí que uno de los asuntos que más hemos presenciado en estos cuidadores informales sea el síndrome del cuidador quemado.
Dicho síndrome se trata de un episodio de agotamiento físico y mental prolongado que menoscaba la salud de las personas cuidadoras. Su raíz se halla en las elevadas responsabilidades que conlleva su cometido.
No obstante, este síndrome está estrechamente vinculado a los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Dado el desgaste tan grande que provoca supervisión constante.
Debido a nuestra labor, hemos visto a muchos familiares bajo este estado de estrés prolongado. Así que sabemos de primera mano cuál es el grado de desgaste físico emocional y mental que experimentan. Desde sentimientos intensos de incertidumbre, miedo y necesidad de estar en permanente estado de alerta; hasta sensación de no tener control sobre sus propias vidas y no poder disfrutar de un tiempo de ocio propio. Todo lo cual provoca mucha ansiedad, agobio y zozobra.
La realidad es que cada vez más personas mayores presentan altos grados de discapacidad y necesitan atención integral y continuada. Y si son personas con Alzheimer u otras demencias, su dolencia entraña numerosas etapas de cambios abruptos y deterioro cognitivo progresivo.
En estas circunstancias, podemos entrever los avatares y restricciones a los que se exponen sus cuidadores. Y, en suma, percibir lo perjudicial que resulta esta experiencia para su salud bio-psico-social.
Las residencias para mayores podemos brindar un gran apoyo a los cuidadores de personas dependientes para que eviten caer en el síndrome del cuidador quemado. A continuación, profundizaremos en este rol doméstico, los síntomas propios de este síndrome y la importancia de la ayuda externa profesional.
El impacto del síndrome del cuidador quemado en las personas cuidadoras informales
Según datos oficiales, en el Estado español existen tres millones de individuos que padecen una discapacidad. De los cuales, más de 1.200.000 presentan una dependencia grave o severa, necesitando de cuidados permanentes y ayuda para las tareas básicas de la vida diaria.
La cantidad de horas dedicadas a atender a su familiar enfermo ronda las 10 horas al día. Si bien, el 28 % de las personas cuidadoras destinan dos tercios del día a ejercer su rol. Todo depende de si disponen de ayuda doméstica con quien repartir los cuidados o no. Así durante una media de 6,5 años, aunque hay muchos casos de muchos más años de cuidados.
¿Cómo es el perfil medio de la persona cuidadora principal? Se trata de una mujer de entre 54 y 64 años que vive con una persona dependiente. Al menos, en dependientes menores de 80 años, casi el 80 % de la labor de cuidados la realiza una mujer. En cambio, en personas de más de 80 años, el rol de cuidador o cuidadora lo ejercen ambos sexos a partes casi iguales.
Otro dato muy importante: el 40% de las personas cuidadoras principales no tienen con quien compartir la carga de cuidados. En muchos casos, ellas mismas recusan la ayuda externa por sentimientos de culpa o imposiciones morales personales.
Aunque cada vez se destinan más ayudas de los servicios sociales a estas familias, aún no son suficientes. Y son muchas las familias que han de ocuparse solas, o la mayoría del tiempo, de cuidar de su familiar enfermo o de avanzada edad.
Sucede que a mayor tiempo invertido en los cuidados, menor es la calidad de vida de las personas cuidadoras. Es entonces cuando aparece el síndrome del cuidador quemado como señal de agotamiento físico y emocional.
El síndrome del cuidador quemado: cómo afecta a las personas cuidadoras
Angustia, resentimiento, fatiga excesiva, agobio o depresión,… Son parte de las experiencias por las que pasa una persona que, de repente, debe dedicarse a cuidar de un familiar dependiente.
Indudablemente, la falta de formación o preparación para desempeñar un rol tan exigente tampoco les beneficia. A fin de cuentas, el cuidador se hace, pero si carece de vocación para ello, la tarea se vuelve más complicada.
De nuestro contacto directo con las personas cuidadoras informales, extraemos las siguientes situaciones emocionales por las que atraviesan muchas de ellas:
Preocupación constante
La tranquilidad y la sensación de control se desvanecen en la vida de las personas cuidadoras. Al menos hasta la última etapa de esta dolencia, viven en un continuo estado de alarma que no les permite descansar debidamente.
Especialmente si esa dolencia es tan desconcertante y cambiante como es una demencia como la enfermedad de Alzheimer. Y es que los cambios tan bruscos y constantes que forman parte de esta dolencia —desde cambios de humor de la persona enferma hasta deterioro cognitivo y físico progresivos— desquician y asustan a sus cuidadores.
De ahí que todo con respecto al Alzheimer les suma en una montaña rusa emocional. La incertidumbre y la inestabilidad se apoderan de sus vidas.
Carencia de tiempo libre
La pérdida de la libertad de movimiento y de intimidad supone otro lastre importante. Gran parte de su vida gira en torno al cuidado y la supervisión del familiar enfermo y, por eso, han de pasar mucho tiempo recluidos en su casa.
O, aun cuando salgan, generalmente deben ir acompañados por la persona dependiente; lo que tampoco les ayuda a desconectar de su responsabilidad doméstica. Esta situación les genera mucha frustración y agobio.
Aislamiento social
La falta de tiempo para las relaciones sociales los puede abocar a una soledad no deseada y muy hiriente. Además, quienes cuidan suelen sentirse muy marginados por su entorno e incomprendidos por el resto de la sociedad. Lo cual los sumerge más en los estados depresivos. Tal como les sucede a muchos mayores de nuestro entorno, los cuidadores también sufren de un insano aislamiento social.
Estrés y ansiedad por sobrecarga
Sin duda el mayor riesgo que corren las personas cuidadoras es caer en un estado de estrés crónico. Lo cual les genera muchos problemas de salud mental y física.
Y es que no sólo deben cumplir su rol de cuidadores, sino también atender al resto de la familia, salir a trabajar,… La sobrecarga de responsabilidades que detentan es enorme.
Si, además, no cuentan con la ayuda de otros familiares para repartir la carga de cuidados, su nivel de estrés se multiplica. Esta es la realidad de la mayoría de los cuidadores principales.
Dificultad para mantener buenos hábitos
Mantener hábitos saludables resulta complicado desde el primer momento. Principalmente, porque no disponen de tiempo libre para realizar alguna actividad física, aficiones, descansar de forma adecuada,… Pero también porque el nerviosismo, la falta de control y el agotamiento que experimentan les impide centrarse en ellos mismos.
Y así, poco a poco, pueden ir cayendo en el sedentarismo o tapar su estrés con una adicción a la comida, a sustancias tóxicas. También deben recurrir en ocasiones a la toma de psicofármacos y a demasiada ingesta de bebidas con cafeína para sobrellevar su rutina.
Tendencia a la depresión y otros problemas de salud mental
El proyecto de vida personal se ve estancado debido a que han de centrar su vida a ese familiar que reclama su ayuda. En este sentido, conjugar vida personal y cuidados puede resultar una tarea difícil de armonizar. De lo cual deviene una sensación de vacío muy corrosiva.
El hartazgo y la frustración por sentirse tan limitado y tan atados los lleva a padecer depresión. Mientras que la sobrecarga de responsabilidades les provoca ansiedad. Al final, es un hecho constatado que muchos cuidadores informales deben de tirar del espíritu de supervivencia para resistir.
Sentimientos de culpa
El sentimiento de culpa es uno de los grandes males que aquejan a las personas cuidadoras. Ya que experimentan impotencia ante todas las penurias por las que pasa su familiar enfermo.
Se responsabilizan de no serle de más ayuda ni detener su padecimiento. No se perdonan el reaccionar mal en determinados momentos, el cometer error, el necesitar descansar,… Evidentemente, la culpabilidad va unida a la sobreexigencia, lo que dispara sus niveles de estrés y ansiedad.
Esta revisión parcial de emociones y situaciones que enfrentan quienes son cuidadoras suponen una buena visión panorámica de su problemática. La conjunción de estos y otros aspectos emocionales y circunstanciales están en la base del síndrome del cuidador quemado.
En ocasiones, no es suficiente con amar o querer ayudar a nuestros seres queridos. Hay que contar con mucha inteligencia emocional, apoyo y circunstancias externas favorables para no caer en el estrés y la angustia cuando nos dedicamos a velar por personas dependientes.
Síntomas del síndrome del cuidador quemado
Obviamente, todo este cúmulo de emociones encontradas y cansancio tanto físico como psicológico suele derivar en un cuadro clínico preocupante. Pues, tantos sentimientos de frustración y estrés permanente como consecuencia de tener que velar por el bienestar y cuidado de una persona dependiente, pueden llegar a enfermar al cuidador.
Así, los síntomas físicos y psicológicos que revelan un cuadro de burn out —o agotamiento físico y emocional— por ejercer un rol de cuidados intenso son:
- Dolores de cabeza y dolores musculares constantes
- Molestias digestivas, palpitaciones, temblor de manos.
- Dificultad para dormir de forma reparadora o insomnio.
- Cambios de hábitos alimenticios y problemas de falta o exceso de apetito.
- Problemas de memoria o dificultad para concentrarse.
- Cambios de humor, inestabilidad emocional, desmotivación, abulia e irritabilidad.
- Tendencia a enfermarse con frecuencia, debido a que su sistema inmunológico se ve alterado.
- Fatiga física permanente.
- Propensión a sufrir accidentes por cansancio o despiste.
- Autoabandono y dejadez del cuidado de su propia salud.
La clave para prevenir el síndrome del cuidador quemado: pedir ayuda profesional
Con todo, si las personas cuidadoras solicitan ayuda externa, pueden evitar sufrir el síndrome del cuidador quemado. Tanto los centros de día, como las asociaciones de familiares, son una solución fundamental para conciliar vida personal y responsabilidades de cuidados.
Por otro lado, también los centros residenciales estamos muy implicados con el bienestar y la salud de los mayores dependientes y sus familiares. Ese nutrido grupo de 240.000 conciudadanos vascos que merecen toda la atención y apoyo externo que les podamos brindar.
De hecho, la Residencia Argaluza forma parte de la Red Foral de Residencias y, como tal, participa en el programa Descanso al Cuidador. Una ayuda social que anualmente pone en marcha la Diputación Foral de Biskaia. Realmente, si sois cuidadores familiares, os aconsejamos solicitar esta ayuda para recuperar energías y atender vuestras necesidades personales.
Gracias a él, las personas cuidadoras pueden beneficiarse de este servicio para descansar de sus tareas de cuidado durante una quincena. Mientras, su familiar dependiente disfrutará de 15 días de estancia en nuestra residencia. Aquí recibe una atención integral personalizada y participa en actividades psicosociales que fomentan el envejecimiento activo.
Además, los centros residenciales para mayores impartimos muy buenos programas de estimulación cognitiva y otras terapias no farmacológicas. Lo que permite a estas personas afectadas por demencias u otras discapacidades reforzar sus niveles de salud integral, su proyecto vital y su calidad de vida.
Definitivamente, no hay duda de que muchas personas cuidadoras informales tienen una vida doméstica limitada, exigente y abrumadora. Pero los centros para mayores estamos a su disposición para ayudarles a que su rutina sea más llevadera. O incluso encargarnos del cuidado diario de la persona mayor, proveyéndole de cariño, seguridad y atención sociosanitaria.
Consideramos que este es el mejor servicio y apoyo que podemos darles a las personas cuidadoras.
Referencias consultadas
- Confederación Española de Alzheimer (2016). Causas, síntomas y estrategias de afrontamiento del síndrome del cuidador quemado. Recuperado de https://bit.ly/3gUeQFY
- Diputación Foral de Bizkaia (s/f). Estancias temporales en residencias para personas mayores dependientes. Recuperado de https://bit.ly/3dj6N4c
- KnowAlzheimer (s/f). Síndrome del cuidador quemado en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Recuperado de https://bit.ly/3iUPnyH
- Suárez Bequir, S. (2020). Lo que las personas cuidadoras pueden enseñar sobre cómo afrontar una crisis (como la del COVID-19). Recuperado de https://bit.ly/35FJ3D8
Redactora de comunicación en la Residencia Argaluza
